Hola,

Vengo a pedir colaboración a toda la comunidad, una amiga necesita ayuda para que traigan a España un ensayo clínico para curar la enfermedad de su hijo y la de muchos otros niños con esta enfermedad, conocida como Síndrome de Sanfilippo.

Hay muchas formas de colaborar:

- Donativo Online
- Transferencia bancaria
- Hazte socio
- SMS solidario (1,20€ integros para la fundación)
- Dona tu viejo móvil
- Organiza un evento solidario
- Más...

Para ello os dejo el enlace a la web de la fundación y ahí el que quiera/pueda colaborar qué elija la opción que prefiera:

http://stopsanfilippo.org/

Os dejo una entrevista que le han hecho en la que lo explica todo bastante bien:

FUNDACIÓN STOP SAN FILIPPO

Ángeles Rodríguez: «Nuestros niños no llegarán a vivir más allá de la adolescencia»

Una madre de La Puebla del Río lucha por traer a España los ensayos para la cura de la enfermedad de su hijo Borja

Aquí la vemos con su hijo en uno de los banners de la fundación:



Ángeles no cuenta con mucho tiempo. Ni ella ni ninguna de las madres que tienen un hijo con Síndrome de San Filippo. Su hijo Borja tiene ahora 4 años y los médicos no esperan que viva más allá de la adolescencia. La esperanza para quienes padecen esta enfermedad degenerativa está en la investigación. Y los ensayos clínicos realizados en Ohio con ratones han sido 100% efectivos. Por ello, la lucha de Ángeles y de quienes pertenecen a la Fundación Stop San Filippo es recaudar fondos para traer este ensayo a España y lograr así una cura para sus hijos.

¿Cuándo diagnosticaron el síndrome a Borja?

Fue en junio de 2002. Cuando me enteré de la noticia fue para morirme. Creo que nadie está preparado para que le digan que su hijo tiene fecha de caducidad, con lo que se quiere a un hijo que para mí es mi vida. Así que cuando me enteré no atinaba a nada y mi pareja igual. Fue mi hermana mayor quien empezó a moverse por internet e investigar y dimos con la fundación Stop San Filippo . Más o menos en septiembre me puse en contacto con ellos y me ayudaron muchísimo. Son personas muy preparadas.

¿Qué es el síndrome de San Filippo?

Es una enfermedad degenerativa, también llamada Mucopolisacaridosis tipo III. Borja tiene una enzima que no le funciona. Para que sea más fácil de entender, él acumula tóxicos en el cerebro, porque al no trabajarle esa enzima no puede expulsarlos, y se van comiendo las células. Llega un momento en que a estos enfermos dejan de funcionarles el cuerpo, dejan de respirar y, de hecho, fallecen en la adolescencia.

¿Hay solución?

Estamos luchando por traer un ensayo clínico aquí a España porque en Estados Unidos han empezado con ella. Te explico. La cura de la enfermedad es terapia génica y es muy cara, así que no resulta rentable a ninguna compañía. Son muy pocos niños y los beneficios serían escasos. Por eso, desde la Fundación Stop San Filippo estamos recaudando fondos para que esta terapia que ha sido desarrollada ya desde el Nationwide Children`s Hospital de Ohio se traiga a España.

¿Tuvo buenos resultados ese ensayo en Ohio?

Ha sido un éxito. El ensayo se ha hecho con ratones y los ratones se han curado.

¿Qué necesitáis para traerlo a España?

Aproximadamente tres millones de euros. A mediados del año pasado se creó un consorcio entre asociaciones de EEUU, Canadá, Suiza y España, y el equipo investigador busca llevar la terapia génica al ensayo. Pueden pasar años para que el ensayo llegue a España. Y nosotros, por desgracia, lo que no tenemos es tiempo.

¿Hay ya acuerdo con algún hospital español?

Sí. Hay una madre en Bilbao que tiene tres niños con el mismo síndrome. Esta madre también pertenece a la fundación. El médico que lleva a sus niños en el Hospital Las Cruces de Bilbao también se está moviendo con nosotros y lo más posible es que el ensayo clínica se traiga a ese hospital.

¿En Sevilla qué actividades estáis realizando?

Tenemos programado un torneo de pádel para los días 7, 8 y 9 de marzo en La Puebla del Río. Y en mayo tenemos previsto una carrera benéfica, que se llevará a cabo a la vez en Madrid y en Bilbao.

También ha habido otros eventos el pasado año

Sí, hubo una carrera en La Puebla del Río pero fue a beneficio de mi hijo. Yo le estoy suministrando ahora mismo un tratamiento que se llama genisteina sintética. Me lo traen de EEUU y vale caro, la verdad. Y como la situación económica en mi casa no es para tirar cohetes el Club de Atletismo, que hace una carrera todos los años, decidió hacerla este año para recaudar dinero para el tratamiento, para la Fundación Stop San Filippo y para la asociación ANEF. También se hizo el pasado octubre una corrida benéfica en La Puebla para la ANEF, Cáritas y para Borja también.

¿Tenéis esperanza?

Sí, mucha. Desde diciembre empezó a moverse la fundación por el tema del ensayo, cuando se supo que era 100% efectivo con ratones. Y en este poco tiempo nuestra compañera de Bilbao ha recaudado 500.000 euros. Tenemos mucha esperanza en conseguir el objetivo. Yo se lo digo a todo el mundo, lo que no tenemos es tiempo. La enfermedad es degenerativa, mi hijo va perdiendo cualidades por día. Vamos a por todas. Sin mi hijo, ¿qué hago yo en el mundo? Aunque me tenga que dejar el cuerpo entero seguiré luchando.

Fuente original:

http://sevillasolidaria.abcdesevilla.es/entrevistas/angeles-rodriguez-tenemos-tiempo-nuestros-ninos-llegaran-vivir-mas-alla-de-la-adolescencia/


Gracias de antemano compañeros!!

Un saludo!!

Jesús.